第９回アンジェルマン症候群連盟学術会議 in 京都　に参加しました

シルバーウィークに京都で開催された、第９回アンジェルマン症候群連盟学術会議に参加しました

初めての、アンジェルマン症候群関連の学会参加でした

多くは、基礎研究の話でしたが、治験の最新状況も確認できました

アンジェルマン症候群を多く、長く診察している先生方からは、実践的な医療的管理の方法やピットフォールなどとても貴重なお話を聞くことができました

ひとえにアンジェルマン症候群といっても、症状の幅の広さを感じましたし、臨床上の管理の難しさも実感しました

参加されていたアメリカやヨーロッパの方々からも声をかけていただいて、アンジェルマン症候群の日常とその社会について話せたことは大きな収穫でした

いずれの国においても、アンジェルマン症候群を取り巻く社会環境の問題点、例えば、診断がなかなかつかない、預けられる施設を見つけることが難しいなど

共通するところが多い印象を受けました

特に、グループホームには興味をもたれたようで、『アンジェルマンハウス』の紹介もできましたし、今後も、継続的に情報交換できそうです

海外でもやはり、『食事のこと』は、関心が高く、グルテンフリーなどにも積極的に取り組んでいるようでした

また、治験担当の方とも、直接お話ができ、現在の状況や今後の方向性なども把握ができました

『アンジェルマンハウス』を開設して、約１０ヶ月たちました

実際に開設してみると、思い描いていた理想と実際の現実との隔たりを大きく感じることがあります

入居者の安全確保の問題、医学的管理に関わる認識の問題、理解のあるスタッフ確保の問題など、色々な

問題点が浮き上がってきました

一法人、一施設でおこなえることは、無限ではないことを心に留め、

医学的観点に則った実践的介入を安全におこなっていくために、今回の学会で得られた情報を共有して、

一旦立ち止まって、今後の方針を改めて見直そうと思いました

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